Ma lei dove dorme?

Cinzia Siviero, fisioerapista, e Rita D’Alfonso psicologa, in questo libro hanno cercato di trasmettere, attraverso esperienze concrete, riflessioni, incontri con i familiari, la loro pluriennale esperienza nella gestione delle patologie legate alla perdita della memoria negli anziani. E’ proprio a questa perdita che fa riferimento il titolo, una frase rivolta da una donna anziana a suo marito prima di andare a dormire.

La prefazione della dottoressa Silvana Botassis, Presidente dall’Associazione Al Confine, evidenzia come la sola parola Alzheimer da sempre terrorizza pazienti e familiari, che vedono la demenza come "...uno scivolare progressivamente nel nulla, mentre i malati diventano ...oggetti di cure, senza più nessuna soggettività...". Queste considerazioni sono andate avanti per molto tempo in Italia, dove sono nate molte iniziative per le famiglie dei malati, che vengono inseriti in percorsi programmati, che prevedono diagnosi, farmaci, e infine il ricovero nella RSA, secondo il concetto che ad un certo punto non possono più tenerlo a casa.

La dottoressa invece ha cercato di studiare i comportamenti dei malati anche al di fuori dell’ottica sanitaria e per questo si è interessata al metodo Validation (di Naomi Feil),e agli Alzheimer Caffè; soprattutto per permettere ai malati di esprimere "...Il mondo che hanno dentro e che spesso... non trova lo spazio per esprimersi... le persone provano sentimenti, riflessioni, emozioni... che pur non seguendo una logica lineare, contengono una saggezza profonda...". Sono inoltre state analizzate diverse discipline espressive in molti gruppi di pazienti (musica, arte teatro, danza). Il risultato ha mostrato come questi malati "...Pur nelle loro condizioni di deficit cognitivo costituiscono ancora una risorsa preziosa pe la collettività che invece tende a vederli solo come un peso...". Spesso non ragionano come vorremmo che facessero, ma molti di loro sono consapevoli di quello che succede e soffrono. Scrive Naomi Feil nel suo libro "...Usano l’occhio della mente... ascoltano i suoni del passato... vedono o sentono cose che fanno parte della loro realtà personale...".

E forse proprio l’esperienza della dottoressa Botassis nel curare sua madre, ha evidenziato un modo diverso di rapportarsi al malato, condividendone la sofferenza, per aiutarlo a vivere una condizione emotiva più accettabile. "...In questo modo si possono evitare errori e conflitti….e sarà meno difficile affrontare la giornata successiva...".

Il libro riporta la lettera di un familiare che rileva come non si dovrebbe mai scendere al livello della malattia "...Ma questa malattia logora. E non solo chi ne soffre, ma anche chi gli vive accanto...". Segue il racconto della malattia del padre di Miriam Regonesi, operatrice nell’Alzheimer "...Ero privata della capacità di vedere quello che stava accadendo... quello che avevo davanti era mio padre. Inevitabili si affacciavano i sentimenti che mi legavano a lui... come si può accogliere qualcosa che non si riesce a sopportare? Al lavoro gli anziani che incontri sono persone che conosci, ma il tuo legame con loro non offusca il tuo sguardo...". Poi la scoperta del sistema Validation, che cerca di sospendere ogni giudizio per ascoltare la persona con cui ci relazioniamo. In pratica si tratta di vedere le cose dal punto di vista del malato e del caregiver. Entrambi hanno bisogno di essere ascoltati "...Il mare in tempesta della demenza richiede forze... che ci sembra di non avere... vivere accanto a chi è disorientato è sicuramente faticoso... poi ho scoperto la possibilità vi viverla rinunciando a capire tutto, a spiegare tutto... dare più importanza a ciò che è emotivo... avvicina a chi ha problemi cognitivi...". Gli anziani disorientati comunicano in modo diverso. "...Si tratta di imparare a leggere ciò che l’altro sta vivendo... andargli incontro per capirlo e aiutarlo meglio...". Avere "...La capacità di leggere ciò che apparentemente non ha senso. Il fattore importante non è capirsi sul piano logico, ma emozionale... è un modo di fare, o meglio di essere, che insegna a dare valore alle persone...".

In pratica, "Validare" vuol dire dare valore alle emozioni dell’altro, che spesso non si sente capito. Su questo punto la dottoressa Botassis e l’operatrice con il padre malato di Alzheimer sono d’accordo nel ritenere questo metodo una guida importante per familiari e caregiver.

Segue la premessa di Cinzia Siviero, che con la sua pluriennale esperienza evidenzia come "...Nella demenza ho scoperto la possibilità di viverla rinunciando a capire tutto, a spiegare tutto... dare più importanza a ciò che è irrazionale, emotivo, ci avvicina a coloro che hanno una compromissione dell’area cognitiva del cervello... gli anziani disorientati non smettono di comunicare: comunicano in maniera diversa...". È il metodo Validation, è stato pensato per favorire una comunicazione, non tanto sul piano logico, ma su quello emozionale "...Si tratta di un atteggiamento in cui la realtà dell’individuo diventa più reale 4 della realtà effettiva...". Praticamente significa vedere in modo diverso i comportamenti imbarazzanti e le situazioni quotidiane difficili da gestire.

Nel primo capitolo, Le difficili ventiquattr’ore con l’anziano affetto da demenza, la dottoressa Siviero affronta i problemi pratici della gestione giornaliera del malato, con consigli mirati e studiati per le diverse esigenze: "...1) Dopo una brutta notte; 2) Te l’ho già detto!; 3) È ora di pranzo papà; 4) Non puoi stare sempre a letto!; 5) Guarda come mi sono ridotta: il dolore della consapevolezza; 6) Giù le mani!: agitazione e sindrome del tramonto; 7) Ma lei dove dorme?; 8) Per concludere...".

La dottoressa inoltre fa presente che l’obiettivo del libro è quello di "...Conoscere un modo differente per stare in queste ventiquattro ore...". Lo fa con consigli pratici, con considerazioni frutto degli incontri con i pazienti e i familiari; cercando sempre di guardare le cose con gli occhi dei malati, di capire quello che provano, ma anche nella speranza di raggiungere un po' di normalità in una situazione che di normale ha ben poco. Scopo del libro è infatti quello di trovare il modo migliore per convivere con la demenza, che una paziente descrive così "...Quanto correre, quanto lavoro! La lentezza oggi è la mia compagna quotidiana, tutto è cambiato. La lentezza va bene... il vuoto no, fa male al cuore. Il silenzio, questa casa buia, la fatica a ricordare le cose, e non vedere bene, proprio io! Meno male che ogni tanto arriva qualcuno, come oggi. Mi piace quando chiacchiero con te...".

Il secondo capitolo, Quando arriva il momento di rivolgersi ai servizi, scritto da Rita D’Alfonso, è invece dedicato al momento in cui la famiglia deve rivolgersi ai servizi sociali per ricoverare il paziente che non riesce più a gestire "...Viene il momento in cui anche il familiare più affezionato comprende che, per il bene del suo caro, è arrivato il tempo di andare in una struttura... e allora... entrano in gioco fattori affettivi ed emotivi, del presente e del passato… Quali gli elementi da tenere presenti?...".

Il paragrafo 1) La giusta di-stanza: affrontare il cambiamento, prende in considerazione i molti elementi psicologici da considerare prima di decidere cosa fare. La perdita dell’autonomia comporta la perdita della propria casa, che come tutte le perdite sono una conseguenza dell’invecchiamento. Sono comunque molte le componenti che influiscono su una scelta tanto complessa. Il paragrafo 2) Il percorso di decision making spiega come le scelte avvengano per tutelare la salute del paziente, la serenità della 5 famiglia, e per mantenere una vicinanza con tutti. La persona anziana è nel contempo il soggetto e l’oggetto della decisione. Ma anche il nucleo familiare ha le sue responsabilità, per cui sono necessari lucidità e capacità di analisi, mentre non sono da sottovalutare le complesse dinamiche affettive tra i diversi familiari. L’importante è accettare i cambiamenti che la realtà richiede.

Seguono le Conclusioni della dottoressa Siviero "...Ho imparato che quando un comportamento difficile nella demenza è accompagnato da un’emozione, è arduo comprenderlo se lo guardiamo con i nostri occhi. È la visuale della persona che ci permette di sentire, di andare oltre, e quindi di contattarla... lLa speranza è che il lettore possa scovare qua e là piccoli suggerimenti, qualche conferma e forse anche indicazioni nuove per prendere sentieri mai percorsi... mi auguro che la lettura delle esperienze altrui possa contribuire a combattere la sensazione di isolamento dei familiari... sentirsi soli rende tutto buio... condividere le proprie emozioni è un processo che sostiene e incoraggia...".

Indubbiamente questo è un libro da leggere e sul quale riflettere, in quanto la vecchiaia è un periodo di perdite, fisiche e psicologiche, quindi il suo modo empatico di rapportarsi a questa fase della vita può essere utile a tutti.