Abbi cura di te

Questo testo, scritto da due esperti in questa malattia affronta "...Le problematiche emotive causate dalla malattia di Alzheimer in chi dà assistenza... ripensando alle innumerevoli storie ascoltate ed in parte vissute... a loro vanno i nostri consigli, le idee ed il cuore; a loro, soprattutto, va l’augurio di trovare il fiore del deserto nel lungo cammino che le aspetta...".

I temi trattati sono stati suddivisi in argomenti. Cosi l’introduzione precisa che non si tratta di un manuale tecnico, ma più di un "...Breviario di istruzioni... per... la sopravvivenza quotidiana... di chi percorre un pezzo di vita assieme a un Alzheimer...". È quindi dedicato a uomini e soprattutto a quelle donne, tra i 30/50 anni, che si trovano a gestire tre vite: quella della famiglia d’origine, con un malato Alzheimer; quella della famiglia creata, con marito e figli; ed infine quella lavorativa.

Segue il primo argomento, Capire per gestire, che mette in rilievo l’importanza delle emozioni del malato, dato che le sue reazioni alle situazioni, agli ambienti, alle relazioni, vengono stravolte dalla malattia, che lo rende ansioso, agitato, depresso. Per questo tenderà a nascondere le sue difficoltà a ricordare, capire, valutare, ragionare, pur cercando rassicurazioni e punti di riferimento.

Il secondo argomento, Diamo un nome ai nostri demoni, evidenzia la comparsa nel caregiver di emozioni negative che spesso diventano ingestibili, se non vengono riconosciute ed affrontate. Tra le più comuni figurano l’incertezza del futuro, in quanto il decorso della malattia non è prevedibile; segue la sensazione di solitudine del familiare che viene assorbito dall’assistenza e perde ogni contatto con gli altri. Si aggiunge poi il senso di perdita, in quanto il caregiver si trasforma da coniuge o figlio in genitore del malato. E per ultimo, anche il sentimento di vergogna per i comportamenti inadeguati del malato. Anche la negazione della malattia da parte del familiare fa parte di questi sentimenti, che nascono di fronte a una malattia che annulla tutti gli sforzi di chi assiste. Infine tutte queste sensazioni fanno scatenare una rabbia, che il malato non è in grado di capire.

Invece la pagina dedicata al tema, Non nuotare contro corrente insegna come la battaglia contro l’Alzheimer non è una gara di 100 metri, ma assomiglia di più ad una maratona di 42 Km., per cui il caregiver deve imparare a gestire le sue forze.

In Dimensioni parallele gli autori suggeriscono di abbandonare l’idea di una vita regolare, in quanto il malato non è più prevedibile e basa i suoi ragionamenti su presupposti diversi dai nostri; quindi il familiare deve trovare un modo alternativo per comunicargli che tutti continuano a volergli bene.

La parte dedicata ad Avere cura mette in rilievo come prendersi cura di qualcuno è sempre un atto di amore, anche quando il malato dimenticherà tutto e arriverà a non riconoscerti più.

Alzheimer infatti significa oblio per il paziente e logoramento per il caregiver.

Per sopravvivere occorre rinunciare ad avere un rapporto razionale con il malato, e cercare di gestire questa malattia, considerando che ogni giorno può andare meglio del precedente. Le pagine che affrontano l’argomento, Centro dell’universo, insegnano a gestire il tempo dedicato al malato in modo diverso, più lento, a cogliere gli attimi positivi e lasciar scorrere quelli negativi. In pratica si tratta di vivere momento dopo momento, guardando foto con il malato, rivivendo gli attimi felici, ricordando, senza nessuna fretta. Il malato è diventato il centro del nostro universo, ma il familiare non deve dimenticare di volersi bene e di gratificarsi quando può. L’argomento intitolato Abbiamo colpa? affronta la domanda che perseguiterà spesso il caregiver, quando cercherà di entrare nella visione del mondo del malato, diventata assurda per la nostra logica. Poi inevitabilmente arriva il momento di portare il malato in un Istituto e bisogna gestire l’abbandono.

Segue il Senso pratico, dove si evidenzia che la gestione dell’Alzheimer richiede "...un nuovo modo di pensare ed interpretare gli eventi. È una malattia in cui si naviga a vista ogni giorno...".

Quindi trascorriamo del tempo insieme, ricordandogli chi è, cosa ha fatto. Altro punto importante diventa Il Tempo, in quanto "...il malato di Alzheimer perde completamente la dimensione temporale, dato che... Ha perso l’ordine cronologico della vita...". Quindi un minuto può equivalere ad un giorno o viceversa. E il caregiver impara una nuova relazione con il mondo. Nella parte intitolata Un problema alla volta, viene evidenziata "...la necessità di vivere in un continuo presente...", affrontando la vita giorno dopo giorno, proprio perchè il malato percepisce i sentimenti intorno a lui.

L'argomento La cura bella e la cura brutta, si occupa del tipo di assistenza che il familiare è in grado di dare al malato. Il caregiver deve essere consapevole che si tratta di un viaggio nuovo per sé stesso e per il malato, quindi è necessario sviluppare emozioni positive in grado di rendere il percorso migliore per entrambi. Tre passi nel delirio, dà consigli su come adattarsi alla realtà delirante del malato, che è una conseguenza dell’Alzheimer "...È importante imparare a scendere nel buoi dell’anima del malato... dobbiamo imparare a vedere quello che vede lui...". per poi tranquillizzarlo.

Il libro termina con una pagina intitolata Quello che sarà, che riporto quasi per intero in quanto non avrei saputo concludere meglio un testo pratico, interessante, facile da leggere, che offre un quadro chiaro e dettagliato delle necessità, dei sentimenti, dei problemi e di tanto altro, che caratterizzano il rapporto malato-caregiver nell’Alzheimer. "...Pensiamo che l’esistenza che ci è toccata sia una strana, unica, irripetibile sintesi tra gli eventi che il fato ci ha riservato e scelte personali che rappresentano ciò che siamo... solo pensando di aver fatto quello che umanamente si poteva ed accettando con serenità l'esperienza di malattia, potremo considerarci dei bravi marinai che hanno tenuto la rotta nella tempesta, con forza ma anche con flessibilità, assecondandolo. Non possiamo ipotecare quello che sarà, ma possiamo decidere ciò che siamo e che saremo...".